Elżbieta Markowska: słowo „promieniowanie” niesie złe skojarzenia. Edukacja pomaga oddzielić mity od faktów
Samo słowo „promieniowanie” niesie mocne, złe skojarzenia. Edukacja pomaga oddzielić mity od faktów. Nie zdejmie całego strachu — choroba nowotworowa zawsze zostaje ogromnym ciężarem — ale potrafi zmniejszyć poczucie bezradności — powiedziała prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Elżbieta Markowska
Z danych epidemiologicznych wynika, że w najbliższych latach ponad 100 tysięcy Polaków rocznie będzie potrzebować radioterapii. Choć to jedna z trzech filarowych metod leczenia nowotworów, wciąż budzi wśród chorych ogromny lęk – podsycany mitami, brakiem wiedzy i dawnymi wyobrażeniami o „naświetlaniach”. Odpowiedzią na te obawy stał się projekt edukacyjny „Innowacyjna Radioterapia – wspólny projekt na rzecz edukacji”, którego celem jest oswojenie pacjentów z tą formą leczenia. Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Elżbieta Markowska, wyjaśniła, co z perspektywy pacjenta jest dziś najtrudniejsze podczas terapii, jak mądrze zainwestować miliardy z KPO oraz dlaczego nowoczesny sprzęt nie zadziała bez ludzi.
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od dłuższego czasu realizuje projekt edukacyjny „Innowacyjna Radioterapia – wspólny projekt na rzecz edukacji”. Skąd w ogóle pomysł na taką kampanię? Czy dzisiejszy pacjent onkologiczny nadal boi się promieniowania?
Ten projekt wziął się z prostej, ale bardzo uderzającej obserwacji: pacjenci panicznie chcą rozumieć leczenie, przez które przechodzą, ale brakuje im do tego narzędzi. Radioterapia wciąż budzi ogromne obawy. Czasem to pokłosie dawnych wyobrażeń o „naświetlaniach” sprzed kilkunastu lat, czasem to zasłyszane w poczekalniach dramatyczne historie, a najczęściej – po prostu czysta niewiedza. Chcieliśmy ten szum informacyjny uporządkować i pokazać, że dzisiejsza radioterapia to superprecyzyjnie zaplanowany proces, nad którym czuwa cały sztab specjalistów. Zależało nam, żeby odrzucić medyczny żargon i zacząć mówić prostym, ludzkim językiem: czym jest radioterapia, jak wygląda przygotowanie, po co planuje się leczenie i co dzieje się podczas samego seansu. Kiedy chory rozumie mechanizm, łatwiej współpracuje z zespołem i, co najważniejsze, zaczyna oswajać strach.
Co z perspektywy pacjenta jest dziś najtrudniejsze podczas przechodzenia przez proces radioterapii?
Najczęściej spotyka się to wszystko naraz — lęk, niepewność i zwykłą codzienność, którą trzeba poukładać wokół leczenia. Pacjenci pytają o bardzo konkretne rzeczy: czy to boli, czy po terapii będą „radioaktywni” i czy mogą bezpiecznie przebywać z bliskimi, czy promieniowanie uszkodzi zdrowe tkanki, jak długo to potrwa, czy skutki uboczne pozwolą im normalnie żyć. Często nie chodzi nawet o samą procedurę, tylko o to, że nic nie jest przewidywalne. Co wydarzy się na pierwszej wizycie? Po co jest maska? Ile trwa
seans? Kiedy zgłosić niepokojące objawy? To są proste pytania, ale dla pacjenta bardzo ważne. Do tego dochodzi strona praktyczna, o której mówi się rzadziej. Radioterapia dla wielu pacjentów oznacza regularne, często codzienne wizyty w dni robocze przez kilka dni lub tygodni, zależnie od rodzaju leczenia. Dlatego obciążeniem stają się nie tylko same zabiegi, ale też dojazdy, koszty i organizacja pracy, opieki nad bliskimi oraz życia domowego. Pacjent potrzebuje więc nie tylko aparatu i terminu. Potrzebuje jasnej
instrukcji, spokojnej rozmowy, wsparcia psychoonkologa i poczucia, że ktoś prowadzi go przez to krok po kroku.
Eksperci szacują, że w najbliższych latach ponad 100 tysięcy Polaków rocznie będzie potrzebować radioterapii. Czego najbardziej brakuje w systemie i dostępie do leczenia? Jak PKPO widzi problem braków kadrowych wśród fizyków medycznych i radioterapeutów?
Jeśli mówimy o ponad 100 tysiącach pacjentów rocznie, to nie możemy patrzeć tylko na liczbę aparatów. Liczy się cała organizacja leczenia. Dla chorego dostęp to coś bardzo namacalnego: czy terapia zacznie się na czas, czy do ośrodka da się dojechać, czy rozumie swoją ścieżkę i czy ma z kim porozmawiać, gdy pojawią się objawy albo wątpliwości.
Największym błędem byłoby sprowadzenie tego do samego sprzętu. Nowoczesny akcelerator jest potrzebny, ale sam nie leczy. Radioterapia to praca zespołu — lekarzy radioterapeutów, fizyków medycznych, techników. elektroradiologii, pielęgniarek, koordynatorów i sprawnej kontroli jakości. Powiem wprost: bez fizyków medycznych nie ma bezpiecznego planowania leczenia, kontroli dawki i jakości pracy aparatury. Braków kadrowych pacjent też nie odczuwa abstrakcyjnie. To dłuższe czekanie, krótsza rozmowa, mniej czasu na wyjaśnienia, większe poczucie zagubienia. Dlatego powtarzamy to samo: pieniądze na sprzęt trzeba łączyć z inwestycją w ludzi.
Jak kampania „Innowacyjna Radioterapia” wpłynęła na postrzeganie tego leczenia przez chorych w ostatnich latach? Czy widzą Państwo realny spadek lęku u pacjentów?
W rozmowach z chorymi widać, że spokojna, zrozumiała informacja naprawdę pomaga oswoić strach. Łatwiej znieść leczenie, kiedy się wie, co po kolei nastąpi, po co jest każdy
etap i z jakimi objawami trzeba się zgłosić.
Radioterapia budzi lęk nie dlatego, że pacjent jest nieufny. Po prostu samo słowo „promieniowanie” niesie mocne, złe skojarzenia. Edukacja pomaga oddzielić mity od faktów. Nie zdejmie całego strachu — choroba nowotworowa zawsze zostaje ogromnym ciężarem — ale potrafi zmniejszyć poczucie bezradności. Dlatego mówimy raczej o ułożeniu informacji krok po kroku i o poczuciu bezpieczeństwa niż o twardym efekcie, którego nikt nie zmierzył.
Portal innowacyjnaradioterapia.pl daje dostępność i porządek. Pacjent albo ktoś z bliskich może wrócić do tych informacji w domu, na spokojnie przeczytać, czym jest radioterapia, jak wygląda leczenie i jak się do niego przygotować. A podczas wizyty wielu chorych jest w takim stresie, że niewiele z niej zapamiętuje.
Warsztaty dla liderów organizacji pacjenckich działają inaczej. Dają głębszą wiedzę i efekt mnożnikowy. Lider, który dobrze rozumie radioterapię, potrafi później wesprzeć wielu pacjentów u siebie — wytłumaczyć podstawowe pojęcia, zachęcić do rozmowy z lekarzem, rozbroić mit. Najwięcej daje połączenie obu: portal zapewnia stały dostęp do wiedzy, a warsztaty budują ludzi, którzy umieją tę wiedzę przekazać dalej.
Do szpitali w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej trafi 5,2 mld zł z KPO. Czy wiadomo, jak środki te zostaną zagospodarowane w kontekście radioterapii? Co zmienią w sytuacji polskich pacjentów?
Pieniądze z KPO to dla onkologii ogromna szansa — także dla radioterapii. Z tego, co wiemy,
mogą objąć między innymi sprzęt, infrastrukturę i urządzenia do precyzyjnej radioterapii. To dobry kierunek, bo radioterapia potrzebuje nowoczesnego sprzętu, ale też ludzi, którzy potrafią z niego bezpiecznie korzystać, i dobrej kontroli jakości. Brakuje natomiast jednej rzeczy: prostego, publicznego zestawienia, ile dokładnie z tych środków trafi do radioterapii, w jakich regionach i z jakim efektem dla pacjentów.
Sama duża kwota w komunikacie jeszcze niczego nie zmienia. Pacjent zauważy zmianę dopiero wtedy, gdy do sprzętu dołożymy kadry, koordynację i jasne mierniki jakości. Krajowa Sieć Onkologiczna może uporządkować system, KPO może dać mocny impuls inwestycyjny — ale sukces i tak zmierzymy tym, co naprawdę zmieni się w drodze pacjenta: czy leczenie jest dostępne, bezpieczne, dobrze wytłumaczone i sprawnie poprowadzone.