Codzien­na paraolimpiada

Na potrze­by nie­peł­no­spraw­nych pol­scy pra­co­daw­cy odpro­wa­dza­ją rocz­nie 4 mld zł. Czy to za mało, żeby roz­wią­zać naj­bar­dziej oczy­wi­ste problemy?

      Według danych GUS, nawet co ósmy Polak jest inwa­li­dą. Wyda­wa­ło się, że ubie­gło­rocz­ne igrzy­ska para­olim­pij­skie w Lon­dy­nie przy­nio­są prze­łom: otwo­rzą oczy na te milio­ny nie­do­strze­ga­nych, prze­ła­mią spo­łecz­ne ste­reo­ty­py, dopro­wa­dzą do zała­twie­nia wie­lu pro­ble­mów. Zaraz po para­olim­pia­dzie POLI­TY­KA pod hasłem „Zobacz­my nie­wi­dzial­nych” popro­si­ła czy­tel­ni­ków o sygna­ły, gdzie ludzie nie­peł­no­spraw­ni napo­ty­ka­ją naj­po­waż­niej­sze barie­ry, bo prze­cież dla tych spraw­nych nie muszą być one takie oczy­wi­ste. Odpo­wiedź: w kra­ju, w któ­rym pra­co­daw­cy odpro­wa­dza­ją do Pań­stwo­we­go Fun­du­szu Reha­bi­li­ta­cji Osób Nie­peł­no­spraw­nych pra­wie 4 mld zł rocz­nie, w któ­rym teo­re­tycz­nie wszyst­kie euro­pej­skie stan­dar­dy praw­ne doty­czą­ce nie­peł­no­spraw­nych są prze­strze­ga­ne (we wrze­śniu 2012 r. Pol­ska raty­fi­ko­wa­ła odpo­wied­nią kon­wen­cję ONZ) – nie­za­ła­twio­ne pozo­sta­ją naj­bar­dziej oczy­wi­ste sprawy.

Oczy­wi­stość: im wcze­śniej zacznie się reha­bi­li­ta­cję nie­peł­no­spraw­ne­go dziec­ka, tym mniej będzie ono niepełnosprawne.

Rze­czy­wi­stość: rodzi­ce zosta­ją z pro­ble­mem sami.

      Anna mia­ła 45 lat, gdy w 23 tygo­dniu cią­ży rodzi­ła Wero­ni­kę. Dziś jej pię­cio­let­nia córecz­ka, z pora­że­niem mózgo­wym i padacz­ką, nie sia­da samo­dziel­nie. Ale jest z nią kon­takt. Leka­rze Annę uprze­dza­li, jaki będzie jej stan. Lecz nikt nie powie­dział, że rodzi­na zosta­je z takim dziec­kiem zupeł­nie sama.
      Wcze­sna pomoc dla dzie­ci, któ­re uro­dzą się nie­peł­no­spraw­ne, pro­wa­dzo­na jest cha­otycz­nie, a spo­ra gru­pa jest jej w ogó­le pozba­wio­na. Jaka, nie wia­do­mo, bo nie wia­do­mo nawet, ile takich dzie­ci się rodzi. Sza­cun­ki na pod­sta­wie danych z Insty­tu­tu Mat­ki i Dziec­ka mówią, że poważ­niej­sze zabu­rze­nia roz­wo­jo­we wystę­pu­ją u ok. 4–5 proc. nowo naro­dzo­nych dzie­ci. Dla każ­de­go pedia­try jest oczy­wi­sto­ścią, że inten­syw­na tera­pia rucho­wa w okre­sie nie­mow­lęc­twa pozwa­la zni­we­lo­wać wie­le wad roz­wo­jo­wych. Pierw­sze miej­sce, po szpi­tal­nych oddzia­łach neu­ro­lo­gicz­nych, do któ­re­go powin­ny tra­fiać wszyst­kie dzie­ci z podej­rze­niem zabu­rzeń roz­wo­jo­wych, to ośrod­ki wcze­snej inter­wen­cji i zespo­ły wcze­sne­go wspo­ma­ga­nia roz­wo­ju. W kra­ju jest ich oko­ło 120. Ale dzie­ci tra­fia­ją tam za póź­no (jeśli w ogó­le). Na przy­kład w War­sza­wie na miej­sce cze­ka się oko­ło 6 mie­się­cy. Gdy­by rodzi­ce Wero­ni­ki ogra­ni­czy­li się do 2 godzin reha­bi­li­ta­cji tygo­dnio­wo (usta­wo­we mini­mum to 1 godzi­na) w ośrod­ku, jakie opła­ca dziew­czyn­ce NFZ, to naj­praw­do­po­dob­niej była­by już tyl­ko krzy­czą­cą rośli­ną. Więc sta­ra­ją się zapew­nić reha­bi­li­ta­cję – jak więk­szość – pry­wat­nie.
      – W Pol­sce tak napraw­dę nie ma pro­gra­mu wcze­snej inter­wen­cji – mówi Moni­ka Kasto­ry-Bro­now­ska, psy­cho­log, dyrek­tor ośrod­ka pro­wa­dzo­ne­go przez Pol­skie Sto­wa­rzy­sze­nie na rzecz Osób Upo­śle­dzo­nych Umy­sło­wo. – Pra­co­wa­li­śmy ponad 5 lat nad pro­gra­mem, któ­ry miał objąć kom­plek­so­wą opie­ką i dziec­ko, i rodzi­nę. Zało­że­niem pro­jek­tu była koor­dy­na­cja dzia­łań róż­nych resor­tów, oka­za­ło się to nie­wy­ko­nal­ne. Inne są kry­te­ria nie­peł­no­spraw­no­ści w NFZ (gdy trze­ba zakwa­li­fi­ko­wać dziec­ko do lecze­nia), inne w resor­cie oświa­ty (wspo­ma­ga­nie roz­wo­ju), jesz­cze inne w resor­cie opie­ki spo­łecz­nej (świad­cze­nia i ulgi). Prze­pi­sy poroz­rzu­ca­ne są po wie­lu usta­wach.
      Wedle roz­po­rzą­dze­nia MEN pomo­cą może być obję­te dziec­ko od chwi­li wykry­cia nie­peł­no­spraw­no­ści. Ale wie­le porad­ni boi się wysta­wia­nia opi­nii małym dzie­ciom, co wydłu­ża dro­gę do tera­pii o kil­ka, kil­ka­na­ście mie­się­cy. Według leka­rzy i psy­cho­lo­gów to skan­da­licz­ne zaniedbanie.

Oczy­wi­stość: opie­ka nad nie­peł­no­spraw­nym jest peł­no­eta­to­wym zajęciem.

Rze­czy­wi­stość: pań­stwo opie­ku­nom, któ­rzy rezy­gnu­ją z pra­cy, ofe­ru­je jał­muż­nę – 520 zł.

      Mama 35-let­nie­go Sław­ka Kwiot­ka, zawod­ni­ka olim­piad spe­cjal­nych, cho­re­go na dzie­cię­ce pora­że­nie mózgo­we, nie pra­cu­je – jak więk­szość matek nie­peł­no­spraw­nych dzie­ci. Ale jest w kom­for­to­wej sytu­acji: sko­rzy­sta­ła z moż­li­wo­ści, któ­rej dziś już pra­wo nie prze­wi­du­je, wcze­śniej­sze­go przej­ścia na eme­ry­tu­rę dla matek dzie­ci wyma­ga­ją­cych sta­łej opie­ki. Dziś, gdy mat­ka rezy­gnu­je z pra­cy (naj­czę­ściej tak robią), dosta­nie 520 zł świad­cze­nia pie­lę­gna­cyj­ne­go. Gdy­by zde­cy­do­wa­ła się oddać dziec­ko do zakła­du opie­kuń­cze­go, pań­stwo wyda na jej dziec­ko 4 tys. zł mie­sięcz­nie. Ale mat­ce wię­cej pie­nię­dzy dać nie chce. Jest jesz­cze zasi­łek pie­lę­gna­cyj­ny: 153 zł. Ci z docho­dem na oso­bę w rodzi­nie poni­żej 583 zł mogą sta­rać się o zasi­łek rodzin­ny w wyso­ko­ści od 68 zł do 98 zł. Do tej pory moż­na było ubie­gać się w PFRON o dofi­nan­so­wa­nie na kon­kret­ny cel: zakup wóz­ka inwa­lidz­kie­go, wyjazd na tur­nus reha­bi­li­ta­cyj­ny. Od 2013 r. to samo­rzą­dy roz­da­ją pie­nią­dze. Prio­ry­tet mają oso­by o naj­niż­szych docho­dach. Śred­nia­cy mogą już liczyć wyłącz­nie na sie­bie.
      Oko­ło 2 mln Pola­ków nie­od­płat­nie opie­ku­je się doro­sły­mi nie­peł­no­spraw­ny­mi człon­ka­mi rodzi­ny, czę­sto rezy­gnu­jąc z pra­cy. Oko­ło 83 proc. nie­sa­mo­dziel­nych doro­słych korzy­sta wyłącz­nie z opie­ki naj­bliż­szych. Alter­na­ty­wą jest pła­ce­nie za opie­kę i to nie tyl­ko pry­wat­ną. Kosz­ty poby­tu w domu pomo­cy spo­łecz­nej pono­si sam pen­sjo­na­riusz, odda­jąc 70 proc. swo­jej ren­ty lub eme­ry­tu­ry. Resz­tę uzu­peł­nia rodzi­na. Gmi­na dopła­ca jedy­nie w przy­pad­ku samot­nych lub bar­dzo bied­nych.
      Z domo­wej opie­ki dłu­go­ter­mi­no­wej orga­ni­zo­wa­nej przez samo­rzą­dy korzy­sta zale­d­wie ok. 100 tys. osób. Śro­do­wi­sko­we domy samo­po­mo­cy czy dzien­ne ośrod­ki wspar­cia są tań­sze i spo­łecz­nie bar­dziej akcep­to­wal­ne niż DPS, ale gmi­ny ich nie two­rzą. O tym, żeby było jak w Euro­pie, na razie moż­na tyl­ko marzyć. Z uza­sad­nio­ną zło­śli­wo­ścią moż­na powie­dzieć, że jest jak w kra­jach arab­skich: rodzi­ce dzie­ci nie­peł­no­spraw­nych ota­cza­ni są sza­cun­kiem jako wybrań­cy Boga, któ­ry dał im dziec­ko wyma­ga­ją­ce więk­szej tro­ski, wie­dząc, że to wspa­nia­li ludzie i na pew­no podołają.

Oczy­wi­stość: w wie­lu cho­ro­bach neu­ro­lo­gicz­nych i nie­spraw­no­ści inte­lek­tu­al­nej poma­ga tera­pia zajęciowa.

Rze­czy­wi­stość: więk­szość cho­rych sie­dzi w czte­rech ścia­nach i nic nie robi.

      Joan­na od 10 lat cho­ru­je na stward­nie­nie roz­sia­ne. Nie­spraw­ne ręce i nogi, poru­sza się tyl­ko na wóz­ku. Bar­dzo źle mówi. Od lat cały wysi­łek sku­pia na pod­trzy­ma­niu tych spraw­no­ści, któ­re jesz­cze ma. Do domu codzien­nie przy­cho­dzi, wyna­ję­ta pry­wat­nie, reha­bi­li­tant­ka. Joan­na przy­naj­mniej raz w roku powin­na wyje­chać do sana­to­rium na inten­syw­ną reha­bi­li­ta­cję. Żeby nie cze­kać w dwu­let­niej kolej­ce, poje­cha­ła do sana­to­rium odpłat­nie. 400 zł za dobę w poko­ju dwu­oso­bo­wym, 135 minut reha­bi­li­ta­cji w cią­gu poby­tu. Pokój – cia­sna klit­ka, do łazien­ki nie da się wje­chać wóz­kiem. Per­so­nel miał jed­ną radę: niech robi w pam­per­sa. Reha­bi­li­ta­cja? Roz­dzie­la­ła kora­li­ki – ćwi­cze­nie, któ­re z powo­dze­niem może wyko­ny­wać w domu. Jesz­cze gorzej wyglą­da reha­bi­li­ta­cja nie­peł­no­spraw­nych inte­lek­tu­al­nie. Żyje wśród nas, czę­ściej obok nas, 1,2 mln takich osób. – One potrze­bu­ją przede wszyst­kim tera­pii zaję­cio­wej. Każ­dą zdo­by­tą spraw­ność muszą bez­u­stan­nie ćwi­czyć – mówi psy­cho­log Rena­ta Waw­rzyn, któ­ra kie­ro­wa­ła ośrod­kiem reha­bi­li­ta­cyj­nym przy szpi­ta­lu psy­chia­trycz­nym w War­sza­wie, jed­nej z nie­wie­lu pań­stwo­wych pla­có­wek pro­wa­dzą­cych takie zaję­cia (zwy­kle zaj­mu­ją się tym fun­da­cje i sto­wa­rzy­sze­nia).
      Leka­rzy psy­chia­trów nie bar­dzo inte­re­su­ją pacjen­ci, któ­rych nie moż­na wyle­czyć. Spo­łecz­na i zawo­do­wa reha­bi­li­ta­cja nie­peł­no­spraw­nych jest zada­niem powia­to­wych cen­trów pomo­cy rodzi­nie. Ale te zaj­mu­ją się w zasa­dzie wspar­ciem finan­so­wym, któ­re tra­fia tyl­ko do tych, któ­rzy sami się zgło­szą. Jeśli ktoś nie ma krew­nych, nikt się nim nie inte­re­su­je. – Zamy­ka się tych ludzi w domach pomo­cy spo­łecz­nej, two­rzy get­ta i uda­je, że nie ma pro­ble­mu – mówi Rena­ta Waw­rzyn. Doro­ta Tłocz­kow­ska z Pol­skie­go Sto­wa­rzy­sze­nia na rzecz Osób z Upo­śle­dze­niem Umy­sło­wym potwier­dza: – Nie wia­do­mo, ilu nie­peł­no­spraw­nych po pro­stu sie­dzi gdzieś w czte­rech ścia­nach, w izo­la­cji, bez­czyn­no­ści, bez żad­nej pomo­cy i rehabilitacji.

Oczy­wi­stość: więk­szość dzie­ci nie­wi­do­mych, nie­sły­szą­cych, nie­spraw­nych rucho­wo powin­na uczyć się w powszech­nych szkołach.

Rze­czy­wi­stość: w mniej­szych ośrod­kach jedy­ną pro­po­zy­cją jest szko­ła specjalna.

      Aga­ta jest nie­wi­do­ma od uro­dze­nia. Jej mama Doro­ta chcia­ła, żeby cho­dzi­ła do publicz­ne­go przed­szko­la. Wszę­dzie jed­nak sły­sza­ła: nie mamy doświad­cze­nia, niech pani idzie do Lasek. Aga­ta przed­szko­le i pod­sta­wów­kę skoń­czy­ła w Laskach, zakon­nym ośrod­ku o legen­dar­nych zasłu­gach, ale też dość izo­lo­wa­nym od rze­czy­wi­sto­ści spo­łecz­nej; tam nauczy­ła się pisać braj­lem, cho­dzić o lasce. I tego, że w szko­le wszy­scy są cisi, grzecz­ni i zdy­scy­pli­no­wa­ni.
      W rejo­no­wym gim­na­zjum głów­ną prze­szko­dą oka­zał się brak barie­rek przy scho­dach. W Zespo­le Ogól­no­kształ­cą­cych Szkół Muzycz­nych w War­sza­wie żaden z nauczy­cie­li nie był prze­szko­lo­ny do pra­cy z nie­peł­no­spraw­ny­mi, ale sami kom­bi­nu­ją, jak jej pomóc. Cza­sem zda­je kla­sów­ki ust­nie, cza­sem dosta­je wię­cej cza­su. Albo tyflo­pe­da­gog tłu­ma­czy z braj­la jej spraw­dzia­ny nauczy­cie­lo­wi. Aga­ta dzi­siaj, na kil­ka mie­się­cy przed matu­rą, mówi: – W zamknię­tej her­me­tycz­nej gru­pie nie­wi­do­mych moż­na zdzi­czeć. Jeśli jak naj­szyb­ciej nie pój­dzie się w nor­mal­ne śro­do­wi­sko, to potem jest coraz trud­niej. Widzę to po nie­któ­rych zna­jo­mych. Są nie­śmia­li, mają pro­ble­my z oby­ciem, nie wie­dzą, jak się ode­zwać. Uczniów ze spe­cjal­ny­mi potrze­ba­mi edu­ka­cyj­ny­mi jest bez mała 150 tys. 27 proc. z nich uczy się w nor­mal­nych kla­sach w szko­łach publicz­nych, 14 proc. w szko­łach lub oddzia­łach inte­gra­cyj­nych. Dziec­ko nie­peł­no­spraw­ne na pew­no przyj­mie szko­ła spe­cjal­na. Zwy­kła publicz­na może, ale nie musi.
      Samo­rzą­dy dosta­ją co praw­da dużo więk­sze pie­nią­dze z MEN na jego kształ­ce­nie, ale zda­rza się, że pokry­wa­ją z tych dota­cji po pro­stu pen­sje nauczy­cie­li. W mniej­szych miej­sco­wo­ściach czy na wsiach więk­szość dzie­ci z nie­wiel­kim nawet stop­niem nie­peł­no­spraw­no­ści ska­za­na jest na szko­ły spe­cjal­ne. Na Uni­wer­sy­te­cie Jagiel­loń­skim na 50 tys. stu­den­tów 700 jest nie­peł­no­spraw­nych. Nie­wi­do­mych – kil­ku­na­stu. Gdy na począt­ku lat 90. Ire­ne­usz Bia­łek, dziś dyrek­tor Biu­ra ds. Osób Nie­peł­no­spraw­nych, zaczy­nał dzien­ni­kar­stwo, nie­wi­do­mych było dwóch. On i kole­ga. Na wykła­dach sły­szał: pan nie pisze, nie czy­ta, pan sia­da i słu­cha. Od tego cza­su spo­ro się zmie­ni­ło. Wię­cej jest tych, któ­rzy przy­cho­dzą po szko­łach publicz­nych, lepiej odnaj­du­ją się w świe­cie peł­no­spraw­nych. Ale jesz­cze nie jest jak w Anglii, gdzie szko­le­nie disa­bi­li­ty awa­re­ness (świa­do­mo­ści, czym jest nie­peł­no­spraw­ność) dla nauczy­cie­li jest obo­wiąz­ko­we. U nas – moż­li­we dla nie­licz­nych chęt­nych. Na pół­kach Biu­ra ds. Osób Nie­peł­no­spraw­nych leży oko­ło pół milio­na zło­tych: dwie dru­kar­ki braj­low­skie, notat­ni­ki elek­tro­nicz­ne, tabli­ca inte­rak­tyw­na, pro­du­ku­ją­ca elek­tro­nicz­ne notat­ki, lap­to­py z cza­tem, przez któ­ry stu­den­ci piszą do sie­bie i do nauczy­cie­la pod­czas zajęć. Na uczel­ni są pra­cow­nie do lek­to­ra­tów dla nie­wi­do­mych i nie­sły­szą­cych. – Mamy sprzęt, sty­pen­dium spe­cjal­ne 500 zł, tyl­ko się uczyć.
      Scho­dy zaczy­na­ją się po stu­diach. Nie­peł­no­spraw­ny stu­dent marzy o jed­nym: zostać na dok­to­rat. Alter­na­ty­wą jest życie z renty.